Foto: bljesak.info
Bosna i Hercegovina još jedan Međunarodni dan djece oboljele od raka dočekuje bez jedinstvenog registra za oboljele. Iz Udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti “Iskra” Banja Luka poručuju kako je registar neophodan za kreiranje strategije borbe protiv raka, te da bez njega BiH ne može biti uključena u svjetske tokove liječenja.
–Kada nemate kancer registar niste uključeni u kliničke studije kojim se testiraju novi lijekovi. Nadam se da će neko u budućnosti zaista shvatiti koliko nam je to potrebno – rekli su za Interview.ba iz „Iskre“.
Situaciju otežava i činjenica da BiH nema državno ministarstvo zdravstva tako da je entitetima prepušteno da se bave ovom problematikom. Institut za javno zdravstvo RS-a i Zavod za javno zdravstvo Federacije BiH nemaju posebne registre za djecu oboljelu od raka već registre malignih oboljenja koji sadrži podatke o svim dobnim skupinama, uključujući i djecu.
–Mi imamo na federalnom nivou da bolnice i odjeljenja na kojima se liječe djeca redovno dostavljaju zavodima i Federalnom ministarstvu zdravstva podatke. Međutim, nisam siguran koliko se ažuriraju ti podaci. Mi smo sada predali projekat Evropskoj uniji pod nazivom „Praćenje kasnih posljedica“ i to je pilot projekat koji će možda biti početak na putu pronalaska modela kako taj registar uspostaviti na nivou čitave BiH – pojasnio je Fikret Kubat, direktor Udruženja Srce za djecu iz Sarajeva.
Roditeljske kuće velika podrška porodicama
Usvajanjem evropskih standarda u borbi protiv karcinoma olakšava se i djeci i roditeljima. Veliki dobrinos tome su roditeljske kuće u kojima mogu boraviti roditelji djece čije liječenje traje nekoliko mjeseci, te psihosocijalna podrška porodicama.
–Roditeljska kuća koju smo izgradili u Sarajevu, a namjeravamo i u Tuzli, jedan je od evropskih standarda koji sigurno doprinosi bržem i lakšem izliječenju. Kada je riječ o psihosocijalnoj pomoći, mi smo prije četiri-pet godina imali jednog psihloga i socijalnog radnika, a sada imamo dva psihologa i dva socijalna radnika koji konstantno rade i sa djecom i sa roditeljima i sa medicinskim osobljem, jer dječiji kancer zahtjeva multidisciplinaran pristup – kazao je Kubat.
Dodao je kako Roditeljska kuća, zbog svog ograničenog kapaciteta, ne može pomoći svim roditeljima koji su nerijetko u teškoj finansijskoj situaciji, te kako se moraju uključiti socijalne ustanove koje bi trebale biti više zainteresirane za ovaj problem. Troškove roditeljskih kuća subvencioniraju različiti nivoi vlasti, ali je prema njegovim riječima potrebno sistemski riješiti pitanje finansiranja ovih ustanova.
– To je sada prepušteno općinskom načelniku ili gradskom vijeću da, ukoliko žele, daju ta sredstva. To bi se trebalo sistemski riješiti da se zna koliko bi roditeljske kuće trebale dobiti iz budžeta institucija – rekao je Kubat
Međunarodni dan djece oboljele od raka je globalna kampanja zasnovana na podizanju svijesti o dječijem raku, te izražavanju podrške djeci i adolescentima sa rakom, preživjelima i njihovim porodicama. Dan promoviše poštovanje i veće razumjevanje problema i izazova koja se tiču djece oboljele od raka.
(Jasmin Krluč, Interview.ba)