 i „na mentalnom je uzrastu trogodišnjeg deteta".){kind=link}
Foto: James Tye/UCL
Drhtavica i vruće čelo prekinuli su Danijelu Žekosku iz Beograda dok je kašikom hranila petnaestogodišnju ćerku Dunju, slepu devojčicu koja ima endoproteze (veštačke zglobove) i „na mentalnom je uzrastu trogodišnjeg deteta”.
Danijela je samohrana majka i uplašila se kada je izmerila temperaturu – živa u termometru prešla je 38 stepeni.
Rezultat testa ubrzo je potvrdio da su i majka i ćerka pozitivne na korona virus.
„Bila sam paralisana od straha jer Dunja ne može sama da jede, niti da se presvuče ili istušira”, kaže Danijela za BBC na srpskom.
„Mnogo sam brinula šta će biti sa njom ako mi pozli”.
Dok su Danijela i Dunja bolovale kod kuće, na Dečijoj klinici KBC „Dragiša Mišović” borbu sa kovidom su vodile Tanja Olear-Gojić i njena ćerka Anđela koja ima 15 godina, stopostotni invaliditet i „mentalni uzrast bebe od četiri meseca”.
Anđela je imala lakše simptome, a Tanja upalu pluća i kaže da je briga o detetu u bolnici za nju bila „izuzetno iscrpljujuća”.
Kovid-pozitivni i suočeni sa problemom da „nemaju kome” da prepuste brigu o deci koja su se takođe razbolela, Danijela i Tanja snalazile su se da organizuju nabavku namirnica, lekova, pelena i drugih potrepština, ali i kako da na šalterima podignu socijalna davanja, koja su za pojedine jedini izvor prihoda.
Smatraju da su nadležni „zaboravili” na njihove porodice, a da u tome nisu usamljene pokazuju i terenska iskustva udruženja roditelja dece sa smetnjama u razvoju „Evo ruka”.
„Pandemija je još jednom pokazala da porodice teško bolesne i ometene dece nemaju sistemsku podršku – ona je apsolutno izostala u oblasti socijalnih usluga”, kaže Ana Knežević, predsednica udruženja koje radi sa pedesetak porodica u Srbiji.
Iz nadležnih institucija stižu oprečni odgovori – iz Ministarstva sa socijalna pitanja upućuju na Ministarstvo za brigu o porodici.
U odgovoru za BBC na srpskom, iz Ministarstva za brigu o porodici podsećaju da je Ministarstvo za rad i socijalnu politiku prošle godine objavilo instrukciju kojom se predviđa da se maloletnoj deci, čiji se roditelji zbog kovida nalaze u bolnici ili karantinu bez odlaganja obezbedi privremeni staratelj.
Dodaju da roditelji mogu da se obratite nadležnom centru za socijalni rad radi pružanja pomoći i podrške, što se odnosi „i na situacije kada su roditelji zbog kovida opravdano sprečeni” da brinu o detetu.
Međutim, iz Gradskog centra za socijalni rad Beograd kažu da su roditelji dužni da sami zbrinu dete.
„Roditelji koji su sprečeni da vode brigu o detetu, zbog bolesti, posla ili nekog drugog razloga, dužni su da obezbede adekvatno staranje i nadzor odrasle osobe”, navode u pisanom odgovoru.
Deca čine 17,6 odsto stanovnika Srbije, a broj dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju nije poznat, niti „postoji ujednačena definicija i klasifikacija invaliditeta i smetnji u razvoju, što otežava sakupljanje preciznih podataka”, navodi se na sajtu UNICEF-a.
Prema globalnim procenama, oko pet odsto dece ima invaliditet ili smetnje u razvoju, navodi se u istraživanju Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije iz 2017. godine.
Kad ‘ekstremni strahovi’ postanu stvarnost
Četrdesetšestogodišnja Tanja Olear-Gojić pamtiće početak pandemije po „ekstremnom strahu”.
„Najviše sam bojala da će ćerka da mi umre”, kaže mama devojčice Anđele, koju opisuje kao „dete ugroženog zdravlja”.
„A bojala sam se i šta ću ako ja umrem – kako ću onda da brinem o detetu”, kaže Tanja, učiteljica u jednoj osnovnoj školi u Beogradu.
Slično se osećala i četrdesettrogodišnja Danijela Žekoska, koja kaže da je strah za Dunju muči stalno, ali se tokom pandemije „bojala mnogo više”.
Danijela živi od nadoknade za tuđu negu i pomoć – socijalnog davanja za staranje o teško bolesnim članovima porodice.
Na evidenciji Gradskog centra za socijalni rad je u 2020. godini bilo je 2.040 dece koja primaju nadoknadu za tuđu negu i pomoć, navode iz ove institucije za BBC na srpskom.
Međutim, nemaju podatke koliki je broj roditelja ove dece niti da li su samohrani.
U prvim mesecima pandemije, vršnjakinje Dunja i Anđela nisu često izlazile iz kuća – majke su se trudile da decu ne izvode napolje.
Tanja, koja uz Anđelu živi sa mužem i sinom, prepustila je muškim članovima porodice obaveze koje zahtevaju izlazak iz kuće.
„Sa Anđelom nisam mogla nigde jer je u kolicima, ako je uvedete u lift ona rukama može da dodirne zid, posle ruke stavlja u usta, žvaće masku…”, objašnjava Tanja.
Za Danijelu, izlasci iz stana su bili „skoro pa neizvodljivi”.
„To mi je bilo najteže – ne mogu da povedem Dunju sa sobom, a nemam ni kome da je ostavim”, navodi.
Osim što se dovijala kako da ode u prodavnicu, Danijela svakog meseca podiže socijalna davanja, a za to mora da ode na šalter u pošti.
„Bila sam nemoćna – zaista nisam mogla da ostavim Dunju da odem po novac, a ako nemam novac ne mogu da kupim hranu”.
Iz udruženja „Evo ruka”, koje je tokom pandemije organizovalo dostavu namirnica najugroženijim korisnicima, kažu da Danijelin primer nije usamljen.
„Desetine žena koje su na našoj evidenciji i brinu o bolesnoj deci nisu mogle da funkcionišu”, kaže Ana Knežević, predsednica Udruženja.
„Izostala je podrška u oblasti socijalnih usluga i usluga u zajednici”, ocenjuje.
Danijela smatra da je država zaboravila na nju i njenu ćerku.
„Niko od nadležnih nije čak ni okrenuo telefon da proveri da li nam nešto treba”, kaže.
Iz Gradskog centra za socijalni rad nisu odgovorili na pitanje BBC-ja postoji li konkretna adresa na koju roditelji mogu da se obrate ukoliko dođe do toga da se razbole od kovida, pa ne mogu da izlaze iz kuće da kupe namirnice ili podignu socijalna davanja.
Oni navode da je u 2020. godini u njihovoj evidenciji bilo 6.906 porodica koje primaju novčanu socijalnu pomoć, ali nemaju podatak o tome koliko je među njima roditelja dece sa invaliditetom.
U novembru 2020. godine, Tanjini i Danijelini strahovi su se obistinili – korona je pokucala i na njihova vrata.
‘Ne znam odakle sam izvlačila snagu’
Temperaturu je prvo dobila Dunja, a nekoliko dana kasnije i Danijela, a uskoro su kovid testovi dali pozitivan rezultat.
Lekari su im prepisali terapiju i poslali ih na kućno lečenje.
Danijela kaže da je izgubila miris i ukus, osećala je malaksalost i lako se zamarala.
Kako Dunja ne govori, Danijela je samo mogla da primeti da je „i ona bila pomalo slomljena”.
Nije mogla da ustaje iz kreveta, jer su je „boleli mišići i kosti”.
„Ali onda vidim nju, pa mi bude žao i onda uzmem snage
„Ni sama ne znam kako smo pregurale”, priseća se Danijela.
Jedne novembarske večeri, Tanjin suprug je dobio temperaturu.
„Za koji dan smo se razbolele Anđela i ja, dok sinu nije bilo ništa”, priseća se Tanja.
Kako se ispostavilo, Tanjino stanje je bilo najteže – ona je jedina imala upalu pluća i lekari su joj rekli da mora u bolnicu.
Shvatila je da nema kome da ostavi dete – suprug je loše, sin je tinejdžer.
Baka, koja inače čuva Anđelu kada su roditelji na poslu, starija je od 65 godina i u rizičnoj je grupi.
„Jedino rešenje bilo je da obe odemo u bolnicu”, kaže Tanja.
„Tražila sam uput za Dečiju kliniku KBC ‘Dragiša Mišović’, ali ga isprva nisam dobila zato što je Anđelin prvi test bio negativan”, kaže.
Nakon drugog, pozitivnog testa, nekoliko sati kasnije su smeštene u ovu bolnicu.
„Kao i uvek” kada su u bolnici, kaže Tanja, briga o hranjenju i presvlačenju deteta bila je na njoj, s tim što je i njoj ovog puta trebala nega.
„Ne znam odakle sam izvlačila snagu”, kaže.
„Kada sam se toliko izmorila da sam mislila da ne mogu više, Anđeli je iznenada pozlilo i ja sam u trenutku skočila sa kreveta”.
Iz Dečije klinike KBC Dragiša Mišović nisu odgovorili na pitanja BBC-ja na srpskom.
Odgovornost koju je ‘malo ko’ spreman da preduzme
Briga o ometenom ili teško bolesnom detetu zahteva posebne praktične veštine – hranjenje, davanje terapije, vežbe.
Od trenutka kada saznaju za dijagnozu, mnoge roditelje dece sa invaliditetom muči pitanje da li će sa nekim moći da podele odgovornost, kaže psihološkinja Danica Vučić iz Nacionalne organizacije roditelja dece sa retkim bolestima (NORBS), za BBC na srpskom.
„Takve brige nisu vezane samo za pandemiju, ali ona ih je svakako pojačala”, navodi.
Iz Gradskog centra za socijalni rad kažu da, u slučajevima kada roditelji ne mogu ili trenutno nisu u situaciji da se neposredno staraju o detetu, u velikom broju slučajeva brigu o deci preuzimaju ujaci, tetke, stričevi babe i dede.
„Kada ne postoje bliski srodnici, kada ne žele, ne mogu ili su neadekvatni da se staraju o deci, u ekstremnim situacijama deca se smeštaju u hraniteljske porodice”, dodaju.
Ukoliko nema hraniteljske porodice, šalju se u ustanovu socijalne zaštite.
Ali brigu o teško ometenom i bolesnom detetu nije lako prepustiti drugom, a neki od razloga za to su praktične prirode, ističe psihološkinja Danica Vučić.
„Roditelji su obučeni da i sami primenjuju neke terapijske metode, pripremaju posebne obroke ako je dete na režimu ishrane, sprovode fizikalne vežbe i drugo što je detetu potrebno”, objašnjava.
Zbog toga o detetu sa invaliditetom često ne mogu da brinu ni „drugi članovi najuže porodice”.
„Dešava se da ni ne znaju kako da pruže takvu negu – na primer, ne znaju kako se primenjuju razna medicinsko tehnička pomagala koje deca koriste svakodnevno”, kaže psihološkinja.
Dodaje da je „malo ko spreman da preuzme takvu odgovornost”.
To je primetila i Dunjina majka Danijela.
„Kada zamolim prijatelje da je pričuvaju, svi se ustručavaju i plaše, kao da ih moliš da uzmu vruć krompir u ruke”, kaže Danijela.
„Niko ne sme da ostane sam sa njom”, navodi i ocenjuje da je to „razumljivo, ali roditeljima teško pada”.
Psihološkinja Vučić kaže da roditelji ponekad prepuštaju brigu „bakama i dekama, a kasnije tu brigu preuzimaju rođena braća ili sestre bolesnog deteta”.
Tanja brigu o Anđeli za sada može da podeli sa svojom majkom, ali Danijela nema tu mogućnost kao samohrana majka.
U sistemu socijalne zaštite u Srbiji, samohrani roditelji nisu prepoznati kao posebno ugrožena kategorija, a ne postoje ni podaci o tome koliko je među njima roditelja dece sa invaliditetom.
„Samohranim mamama zaista treba pomoć, da neko bude sa našom decom na sat ili dva”, kaže Danijela.
„Ne moram da izlazim i da se družim, značilo bi mi samo da imam odmor”.
Jovana Georgievski, BBC na srpskom