Samohrani otac Aduš Avdo iz Subotice četiri godine pokušava da ostvari pravo na uvećanu tuđu negu za svoju desetogodišnju devojčicu Angul Avdo, koja je rođena sa Daunovim sindromom.
Od 2011. godine Avdo je nekoliko puta uputio zahtev za uvećanu tuđu negu Centru za socijalni rad u Subotici i Pokrajinskom sekretarijatu za zdravstvo, socijalnu politiku i demografiju, nakon čega je prvi zahtev odbijen kao neosnovan sa obrazloženjem da dete nema telesnih oštećenja, a kasnije zbog procentualno “nedovoljne” telesne oštećenosti deteta. Nakon toga, otac se obratio subotičkom, kao i pokrajinskom zaštitniku građana, ali bez uspeha.
Porodica Avdo je 2011. godine došla u Suboticu sa Kosova, a tokom rata 1999. godine bili su izbeglice u Makedoniji. Aduš Avdo je aktivan i u Udruženju za podršku osobama sa psihofizičkim smetnjama “Zajedno” u Subotici.
Prema njegovim rečima, mesec dana nakon rođenja devojčice genetske analize krvi pokazale su da dete ima Daunov sindrom i srčanih problema. U 11. mesecu života operisana je na srcu zbog AV defekta. Psihološkim testiranjem je sredinom 2013. godine ustanovljeno da funkcioniše na nivou umerene mentalne nedovoljne razvijenosti.
Nakon dolaska u Suboticu prvi put su zatražili uvećanu pomoć za tuđu negu. Procedura je trajala godinu dana, nakon čega su dobili odgovor da devojčica nije državljanka Srbije i da zbog toga nema pravo na pomoć. Iako je otac nakon toga priložio dokumenta koja dokazuju da su i devojčica i otac državljani Srbije, stvar se zakomplikovala zbog, kako kaže, “raznih administrativnih grešaka i propusta”.
Porodica Avdo se do sada obraćala za pomoć Centru za socijalni rad u Subotici koji ih je uputio na Pokrajinski sekretarijat za zdravstvo, socijalnu politiku i demografiju, gde je ponovo podneo dokumentaciju za dobijanje uvećane pomoći za tuđu negu ali je ovaj put bio odbijen sa obrazloženjem da dete nema telesna oštećenja, iako je Daunov sindrom, kako kaže, genetski poremećaj koji podrazumeva i telesno oštećenje.
“Oni kažu da nema telesnog oštećenja, da nije bolesna. Daunov sindrom nije bolest, ne može da se leči, to je stanje”, očajan je Avdo.
Porodica Avdo
Sistem uništava decu
Nakon prve odbijenice žalili su se na tu odluku i ponovo su bili odbijeni, nakon čega su se za pomoć obratili i Zaštitniku građana Subotice Zlatku Marosiuku.
“Procedura je takva da sistem uništava ovu bolesnu decu i nas roditelje jer svakim novim prilaganjem tih dokumenata mora da se čeka da prođe šest meseci da bi se stekli uslovi za ponavljanje zahteva. Nakon predavanja drugog zahteva, čekali smo još godinu dana da bi ponovo bili odbijeni”, objašnjava Avdo.
On kaže da je u drugoj odbijenici Pokrajinskog sekretarijata bilo navedeno da postoji telesno oštećenje kod deteta, ali da ono nije veće od 70 odsto, što je jedan od uslova za dobijanje uvećane pomoći.
“Dete nije ni psihički ni fizički samostalno, potrebna joj je celodnevna pomoć i nega. Ona u četvrtom razredu osnovne škole još uvek broji samo do pet, ne zna da čita i piše, ne zna brojeve da sabira, oduzima… Meni kao roditelju je ovo veliki udarac”, kaže Avdo.
Na osnovu uvida u lekarske dokumente, preporuka specijaliste dečje neurologije i specijaliste medicinske psihologije Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, Angul treba da dobije uvećanu pomoć. Međutim, ovi specijalistički nalazi nisu uzeti u razmatranje.
Tužba Evropskom sudu za ljudska prava
Odbija se…
Otac je ispričao da tokom jednog dana sa Angul ima mnogo obaveza. Devojčica pohađa poseban obrazovni program u Osnovnoj školi “Žarko Zrenjanin”. Dok je ona u školi, otac ima prilike da radi nešto privatno i dopuni veoma skroman budžet, međutim, kada ona dođe iz škole ide se u igraonicu ili rade nešto zajedno jer, kako kaže, dete ne može da ostane samo.
Avdo dodaje i da njegova ćerka nije u stanju svaki put da kontroliše svoje higijenske potrebe, uplja se pa mora u školu da joj odnese čist veš i da je presvuče.
“Ona redovno ide u školu i ja to želim da bi ona sutra bila sposobna da se potpiše, da nauči da čita i piše, da može da ode u prodavnicu i da se vrati, da zna da barata sa novcem. Dakle, da savlada te osnovne stvari”, navodi Avdo i dodaje da sve što im se dešava nije samo diskriminacija, nego je rasna diskriminacija.
“Kada prilažete dokumente i sama dijagnoza pokazuje da dete ima Daunov sindrom i kada znate da mnoga druga deca u Subotici dobijaju uvećanu pomoć za tuđu negu, kao i pojedina deca iz Udruženja ‘Zajedno’, onda se zapitate – zašto za njih država ima novca, a za Angul nema”, objašnjava Avdo.
U slučaju pogoršanja zdravstvenog stanja može se podneti nov zahtev
U dopisu Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, socijalnu politiku i demografiju navodi se da je organ veštačenja, u slučaju Angul Avdo, utvrdio da telesno oštećenje deteta ne iznosi 100 odsto po jednom osnovu, kao i da ne postoji organski trajni poremećaj neurološkog i psihičkog tipa, niti je u pitanju “lice koje ima više oštećenja”.
“Utvrđeno je da kod imenovane postoji umerena mentalna retardacija, odnosno umerena mentalna nedovoljna razvijenost čije oštećenje organizma postoji u visini 70 odsto, te nije ispunjen uslov za priznanje prava na uvećan dodatak za pomoć i negu drugog lica”, navodi se u odgovoru Pokrajinskog sekretarijata.
U dopisu se navodi i da ukoliko nastupi pogoršanje zdravstvenog stanja može se podneti nov zahtev.
Slučaj je trenutno na Upravnom sudu, a otac, kako i sam tvrdi, nema nameru da odustane od namere da pomogne svom detetu.
“Ja više ne želim da predajem nove zahteve. Trenutno je slučaj na Upravnom sudu, pa čekamo da vidimo kakva će procedura da bude nakon toga. Ako odgovor bude negativan, obratiću se Evropskom sudu za ljudska prava”, poručuje otac.
Porodica Avdo trenutno živi od ukupno 20.000 dinara socijalne i osnovne pomoći za tuđu negu.
Nikolić: Diskriminacija jer je dete romsko
Stevan Nikolić: Ovo nije obična diskriminacija
Predsednik Upravnog odbora Edukativnog centra Roma u SuboticiStevan Nikolić od samog početka je uključen u slučaj porodice Avdo i pokušava da pronađe načine kako da im pomogne da ostvare svoje pravo na uvećanu tuđu negu.
“Ne postupa se isto sa svom decom koja imaju Daunov sindrom i mislim da neki razlog postoji i da ovo može da predstavlja rasnu diskriminaciju jer je dete romsko”, ocenjuje Nikolić.
Nikolić kaže da institucije sistema kroz razne administrativne prepreke dodatno odugovlače ceo ovaj slučaj i onemugaćavaju porodici Avdo da ostvari pravo na uvećanu tuđu negu.
“Smatramo da država koja se zalaže za prava dece ponekada zaboravlja na ista ta prava i na potrebe koje ta deca imaju. Porodica Avdo živi u teškim uslovima, a otac je samohrani roditelj koji neguje dete koje treba posebnu negu”, objašnjava Nikolić.
On dodaje i da Centar za socijalni rad u Subotici donosi odluku u skladu sa odlukom Pokrajinskog sekretarijata, međutim, postavlja se pitanje, ko je nadležan za proveravanje opravdanosti odluke Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, socijalnu politiku i demografiju.
Prema njegovim rečima, u Subotici žive i druge porodice koje neguju decu sa sličnom dijagnozom i dobijaju uvećanu tuđu negu.
Marosiuk: Krivi su loši propisi
Zlatko Marosiuk: Nije rasna diskriminacija
“Svako dete sa Daunovim sindromom treba da dobija uvećanu tuđu negu i pomoć”, kaže Zaštitnik građana Subotice Zlatko Marosiuk.
“Ukoliko pogledamo i druge porodice koje ne mogu da ostvare pravo na uvećanu pomoć, mislim da ne možemo da govorimo o rasnoj ili verskoj diskriminaciji jer je glavni problem u lošim propisima, neshvatanju nadležnog ministarstva da ti pravilnici i pojedine odredbe Zakona o socijalnoj zaštiti moraju da se menjaju. Problem je u nehumanom i birokratskom odnosu prema toj deci”, ističe Marosiuk.
On navodi da u Subotici ima 13 porodica kod kojih su smeštena deca sa Daunovim sindromom, od kojih desetiri dece ostvaruje pravo na uvećanu tuđu negu i pomoć.
“Pored svih žalbi i ponovljenih žalbi, za tri porodice ne uspevamo da izdejstvujemo pravo na uvećanu tuđu negu”, kaže Marosiuk.
On dodaje i da je neophodno znati da roditelji dece sa Daunovim sindromomimaju pravo da ih se posle rođenja odreknu i ostave ih u Domu za decu ometenu u razvoju “Kolevka”, a da ovi hrabri roditelji to nisu učinili.
“Detetu sa Daunovim sindromom jedan od roditelja mora da se u potpunosti posveti, a pomoć je najpotrebnija dok je dete malo i dok ne stekne neke navike, a to zahteva posvećenost, negu, pažnju i rad sa detetom 24 sata”, kaže je Marosiuk.
Ministarstvo: Svaki predlog će biti uzet u razmatranje
U odgovoru Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja navedeno je da ocenu potrebe za pomoći i negom drugog lica i postojanje i stepen telesnog oštećenja utvrđuju organi veštačenja, a da se telesno oštećenje određuje prema težini zdravstvenog stanja, a ne dijagnozi, kao i da osobe sa istom dijagnozom mogu imati različiti procenat telesnog oštećenja. Ministarstvo je navelo da su u toku izmene Zakona o socijalnoj zaštiti i da će svaki predlog za izmenu Zakona biti uzet u razmatranje.
Prema njegovim rečima, Zakonom o socijalnoj zaštiti veštačenja su poverena veštaku medicinske struke Fonda za penzijsko i invalidsko osiguranje, a ne nezavisnim stručnjacima, a to predstavlja jedan od problema jer svakako nije isto veštačiti dete i odraslog čoveka.
“Ovde se ne veštači genetski poremećaj, nego se veštači po pravilniku o telesnim oštećenjima. U slučaju Angul, procenjena telesna oštećenost je 70 odsto, a uvećana pomoć se daje deci čija je telesna oštećenost procenjena na više od 70 odsto”, kaže Marosiuk.
Natalija Jakovljević (Autonomija)