Činjenica je da naše društvo nije dovoljno informirano o svim problemima sa kojima se kontinuirano susreću roditelji djece koja imaju neku vrstu invaliditeta ili autizam. Osim toga, primjetno je i nerazumijevanje sredine koja zbog individualnog neznanja nastupaju sa različitim predrasudama prema osobama sa poteškoćama u razvoju.
piše: Admir Lisica
Djeca sa poteškoćama su jedna od najmarginaliziranijih i najisključenijih populacija u svijetu.
U velikom broju slučajeva svakodnevno se suočavaju sa diskriminacijom kroz negativne stavove, nedostatak adekvatnih politika i zakona i na taj način im se zapravo brani da ostvare svoja prava na zdravstvenu zaštitu, obrazovanje, socijalnu zaštitu, a u kasnijem periodu života i na zaposlenje. Bosna i Hercegovina nije izuzetak, navodi se u “Situacionoj analizama o položaju djece sa poteškoćama u Bosni i Hercegovini”, objavljenom tokom 2017. godine uz pomoć UNICEF-a i Evropske unije.
Jedna od poteškoća koja se javlja kod djece je i autizam, a prema Medicinskom priručniku Hrvatskog liječničkog zbora, autizam predstavlja bolest koja se razvija od prve do treće godine, češće kod dječaka nego djevojčica.
“Uzrok autizma je nepoznat. Njegov uzrok nije u lošem roditeljstvu kako se nekad navodi u laičkim i nestručnim krugovima. Istraživanja identičnih blizanaca su pokazala da bolest dijelom može biti i genetski uzrokovana, jer ako se pojavi u jednog blizanca pojavit će se u oba. Premda u većini slučajeva uzrok nije poznat, neki se mogu povezati s virusnom infekcijom (npr. prirođena rubeola ili infekcija citomegalovirusom), fenilketonurijom (nasljedni manjak enzima) ili sindromom lomljivog X kromosoma (kromosomski poremećaj). Kod autistične djece s gotovo normalnim ili većim IQ veliku važnost ima psihoterapija i specijalna edukacija. Govorna terapija počinje rano, isto tako i fizička i okupacijska terapija. Govor rukama ponekad se koristi da bi se komuniciralo s nijemom djecom, premda je nepoznata stvarna korist toga. Bihevioralna terapija može pomoći djeci koja su teško autistična da nauče kako da se ponašaju u kući i u školi. Ta je terapija korisna kada najodaniji učitelj i roditelj izgube strpljenje s autističnim djetetom.”
Dijete često počinje pričati kasnije od ostale djece, koristi jezik na čudan način, ili ne može ili ne želi uopće pričati. Kada se razgovora s djetetom, obično teško razumije što je rečeno.
Može ponavljati riječi koje mu se govore, i promijeniti padeže npr. koristiti ti a ne ja kada priča o sebi. Nakon pažljivog promatranja simptomi autizma u djeteta navedu liječnika na dijagnozu. Premda ne postoje posebni testovi za autizam, liječnik može provesti niz drugih testova koji ga upućuju na oštećenje mozga, navodi se u Medicinskom priručniku.
Jedna od najaktivnijih boraca za prava djece sa poteškoćama i autizmom je gospođa Aida Hrnjić. Hrnjić je direktorica Centra za podršku porodicama sa djecom i osobama sa poteškoćama u razvoju “Colibri”. Po struci je politolog, a osim društvenog aktivizma angažirana je i u različitim regionalnim medijima kao bloger. Teme o kojima kontinuirano piše problematiziraju odnos prema djeci sa poteškoćama. Sa Hrnjić smo razgovarali o aktivnostima Udruženja “Colibri”, predrasudama u društvu, disfunkcionalnom sistemu i sličnim srodnim pitanjima.
“Udruženje Colibri je osnovano u februaru mjesecu 2017. godine, u potpunosti je osnovano od strane roditelja djece sa poteškoćama u razvoju, a zbog naše odlučnosti da pomognemo svojoj djeci i samima sebi u ostvarivanju njihovih prava u društvu. Pružamo direktan rad sa djecom u segmentu svih pet razvojnih polja djeteta, psihološku podršku roditeljima, prihvatamo porodicu od trenutka dijagnosticiranja pa nadalje”, istakla je Hrnjić na početku razgovora.
Kako kaže, Udruženje “Colibri” kao centar za podršku porodicama predstavlja svojevrsni prvi susret sa realnošću cjelokupne porodice sa svim izazovima koji su pred njima. Ono što Hrnjić ističe su različiti programi koje organiziraju s ciljem pomoći korisnicima i to besplatno.
“Mi smo nekav prvi susret sa realnošću cijele porodice i maksimalno im pomažemo u procesu prihvatanja, ali i tranzicije da dijagnoza djeteta ne mijenja ništa i da ne postoje granice u napredovanju djeteta i porodice. Kroz naš rad pružamo različite programe koji su potpuno individualizirani za djecu i sve je potpuno besplatno za naše korisnike”, naglašava ona.
Problemi sa kojima se svakodnevno susreću roditelji djece sa poteškoćom u razvoju su realnost koja se mora u budućnosti promijeniti zajedničkim radom više faktora koji mogu doprinijeti poboljšanju trenutnog stanja. Hrnjić navodi da su problem višestruki, a razlog tome je više različitih faktora.
“Problemi su zaista višestruki i u svim segmentima našeg društva. Zdravstvo, obrazovanje, socijalna skrb su najizraženiji kad govorimo o našoj djeci. Uglavnom su jako zastarili, pa na djeci i osobe sa poteškoćama imaju mali ili nikakav efekat. Sistem koji bi im obezbijedio elmentarna ljudska prava zapravo ne postoji uopće”, ističe Hrnjić.
Iako je i sama majka djeteta koje ima autizam ističe da ona nema problem zbog toga. Ono sa čime se kao drugi mnogobrojni roditelji Aida suočava je nerazumijevanje društva koje djecu sa autizmom smatra drugačijim. Takav odnos djecu sa poteškoćama u razvoju postavlja u podređen položaj u odnosu na svoje vršnjake, što je sasvim sigurno još jedna otežavajuća okolnost za roditelje i djecu.
“Ja kao majka nemam problem, jer mi dijete ima autizam. Ali, imam problem sa društvom koje je postavljeno na način da se dijete smatra drugačijim i da nije ravnopravan sa drugom djecom, zbog dijagnoze. Sve što on radi (iako odgovorno tvrdim da je vrlo napredan), se posmatra kroz prizmu autizma, pa je dijagnoza na prvom mjestu, nikako njegov potencijal i talenti”, navodi Hrnjić.
Na pitanje na koji način se može “popraviti” cjelukupno stanje i kvalitet života djece sa poteškoćom u razvoju, Hrnjić navodi da je ključ u tome da se djeca ne smiju obilježavati kao takve. Sasvim sigurno da etiketiranje i stigmatiziranje djece sa poteškoćama u razvoju doprinosi tome da djeca i roditelji budu različito tretirana u drštvu.
“Vrlo je jasno da se “popraviti” njihov položaj može samo i isključivo, ako ih ne obilježavamo kao takve, dakle njihova stanja i dijagnoze su tu, no ipak iza svega stoji dijete/osoba na prvom mjestu, kao i bilo koja na svijetu. Osobe s invaliditetom i djeca sa poteškoćama se ničim i nikada ne trebaju izdvajati kao takvi iz društva. Činjenica je da trebaju podršku, no sasvim je pogrešan način na koji ih trenutno tretiramo.”
“Dijete je upravo i samo to, dijete!”
Kada je riječ o novnastaloj situaciji uzrokovanoj širenjem pandemije virusa COVID-19 Hrnjić navodi da slijede sve upute nadležnih, te da online nastava nema efekta na djecu s poteškoćama.
“Mi smo se prilično organizovali u našim aktivnostima tako da sve teče po planu. Slijedimo mjere i upute i radimo čitavo vrijeme. Škole što se tiče, online nastava nema efekta na djecu s poteškoćama, ali mi u Kantonu Sarajevo imamo mobilne timove pri školama koji su trebali da prilagode, objasne, pošalju, komuniciraju sa asistentima itd. Na žalost nisu, oni su prespavali “lockdown”, kasnije je bio raspust, tako da smo u biti mi roditelji sami sve to iznijeli sa svojom djecom. Poboljšati se može na način da se tačno precizira uloga svih pobrojanih, te način komunikacije svih njih, a sve sa ciljem dobrobiti djeteta”, konstatirala je na kraju naša sagovornica.