Imati dijete s Down sindomom je i teret i blagoslov u isto vrijeme, a roditelji su često prepušteni sami sebi u nastojanju da djeci obezbijede školovanje i svjetliju budućnost.
Piše: Anamarija Jelonjić
”To je borba cijeli život, bila je borba od samog početka, a kasnije i kroz život, to je borba vašeg djeteta i vas kao roditelja, jer institucije nimalo ne pomažu. Ljudi, liječnici, nastavnici, profesori su loše informirani, naravno, čast izuzecima, ali ja sam odmah nakon poroda doživjela šok”, priča nam Dubravka B., majka 19-godišnjeg Petra koji ima Down sindrom.
Dijagnoza – dijete nije normalno
”Nakon poroda došao mi je liječnik i upitao me imam li djece. Doktoru sam rekla da imam troje djece, on mi je rekao: Pa dobro, gospođo moram biti iskren s vama, vaše dijete nije normalno. Ja sam ostala u šoku, upitala sam šta znači to da mi dijete nije normalno, on je rekao da moraju uraditi neke preglede, ali sam rodila dijete s Down sindromom. Ja kažem: Ok, dobro, ali šta tu nije normalno. Znala sam neke informacije o Down sindromu i jednostavno nisam se mogla pomiriti s tom riječju nije normalno. Na moje inzistiranje da pričamo, liječnik mi je rekao: Ma vaše dijete je toliko slabo da neće znati dojiti, a kada bude prvu gripu imao neće znati iskašljati što mu se nakupi u plućima i umrijet će od šlajma, priča nam ova majka, koja danas kaže da ne zna bi li napala ovog liječnika ili mu se zahvalila, jer je u njoj probudio inat i u tom trenutku je odlučila da će dokazati da i ona i dječak mogu sve.
”U tom trenutku sam bila iznimno ljuta na liječnika. Zbog njegove nenormalne dijagnoze i pesimizma. Kako sam tek rodila, zovnem ja sestru da mi donese dijete. I stvarno, beba nije htjela dojiti, a nije ni bilo dovoljno mlijeka da može sam. Sa mnom u sobi je bila majka koja nije imala mlijeka, kažem joj ja daj mi svoje dijete, kod mene ima nešto malo, i ja počnem dojiti njeno dijete. Nekako se situacija isplela, da su mi se javile još dvije majke iz rodilišta i da sam dojila i njihovu djecu. Možda ovo smiješno zvuči, ali pomažući njima zapravo sam bila sebična, htjela sam da mi mlijeko što više nadođe za moju bebu da bih mogla njega dojiti, da bi moja beba ojačala. I iz dana u dan moj dječak je postajao sve jači”, priča nam Dubravka, navodeći kako je to samo jedna situacija s kojom se morala izboriti za vrijeme odrastanja svog sina.
Needuciranost je problem
”Institucije doista slabo pomažu. Kada je moj Petar krenuo u školu, moram priznati da je stvarno sve super bilo. Barem što se tiče druge djece i osoblja, no sve ostalo mora sam roditelj. Petar je za dijete s Downom bio poprilično dobro razvijen, čvrst i napredan. Ali sve vrijeme smo mi radili s njim, kada smo ga upisivali u školu, odlučili smo ga upisati na redovitu nastavu, pa, ako se bude mogao snaći, nastaviti, ako ne, prebacit ćemo ga. Naravno, kroz godine njegovog odrastanja i ja sam se sama educirala i učila o njegovom stanju i kada je došlo vrijeme za upis, sjela sam s ravnateljicom i učiteljicom, pojasnila im o Petrovom stanju, one su odlučile pomoći kako god znaju i mogu’, priča Dubravka.
Kaže kako je imala sreće pa je dobila učiteljicu koja je imala i želju i volju učiti i pomoći.
”Prije početka nastave sazvala sam s učiteljicom roditeljski sastanak, kako bih mogla roditeljima objasniti Petrovo stanje, da to nije nešto što je zarazno niti prijelazno i jednostavno da i oni sami mogu svoju djecu pripremiti na školovanje s mojim sinom”, prisjeća se Dubravka, govoreći kako je ona sama sve vrijeme morala učiti s Petrom jer tada nije bilo asistenata u nastavi.
”Ispočetka sam se strašno plašila, i sama sam otišla na nastavu nekoliko puta s njim, no, kako je bio samostalan i doista nije ometao nastavu, učiteljica mi je rekla samo da mu pomažem da uči. I doista je bilo tako. Svaku lekciju sam mu sastavljala, skraćivala i davala da nauči ono najvažnije, i stvarno je učio i napredovao. No, to je zaista svakodnevna borba samog sa sobom, pa tek onda djetetom. Žao mi je što sve te lekcije nisam okupila u neki mali priručnik za učenike s Down sindromom, već sam ih predala socijalnim radnicima, misleći da će njima pomoći u izučavanju i pravljenju literature za djecu s Down sindromom, no još uvijek nitko nije ništa objavio”, kaže Dubravka, a radeći za svoje dijete nadala se da će pomoći i ostalima.
Srednjoškolsko obrazovanje – korak nazad
”Došlo je vrijeme za srednju školu, tu su nastali problemi, ja sam htjela da se moje dijete upiše u redovitu nastavu, no, nije mogao. Upisao se u Srednju turističku školu, za smjer pomoćnog kuhara, što je zapravo jedini smjer za djecu s posebnim potrebama u srednjoškolskom obrazovanju po hrvatskom nastavnom planu i programu. Prvo, to je nešto što Petra nije zanimalo, htio je učiti, zanimao se, i sada ga iznimno zanima svjetska politička scena, no dobro, na inzistiranje stručnog osoblja morala sam svog sina upisati u taj odjel. I moj sin je došavši tu stagnirao, nije mogao napredovati. Bila sam iznimno ljuta, jer ipak radili smo s njim iz dana u dan, učio je, napredovao i mogao je barem probati u redovitoj nastavi. Ako se ne snađe i sama bih ga prebacila u odjel djece s posebnim potrebama. Ali, eto, nažalost morala sam se pomiriti s tim da će dijete ostati u tom odjelu, jer nisam imala drugog izbora. Vjerujem da su se brojni roditelji susreli s ovim problemom”, priča nam Petrova majka, govoreći kako joj je ravnatelj te škole nakon dvije godine školovanja rekao da je njen sin ipak trebao ići na redovitu nastavu i htio ga prebaciti, no Dubravka je odlučila svog sina ostaviti u ovom odjelu, jer, ipak, radi se o djetetu s teškoćama u razvoju i bilo bi mu iznimno teško prebaciti se u novu sredinu i krenuti od početka.
Što dalje, nakon školovanja?
”Institucije su doista zakržljale, ja imam dobro iskustvo, ali sam i ja po prirodi borbena i ne prepuštam se lako. Ali nemaju svi roditelji tu mogućnost i snagu, primijetim i da ih se dosta stidi i pričati o svom djetetu kao da je to neka sramota. Strah ih je boriti se i poticati dijete da bude samosvjesno. No, evo što dalje, što kada se izborimo za to školovanje, kada se škola završi, kako dalje?”, zapitala se Dubravka, govoreći kako njen sin sada ne može pronaći zaposlenje.
”Ja znam da je kriza i da je teško bilo kome naći posao, kamoli zaposliti dijete s posebnim potrebama. Ali, evo dijete se borilo, napredovalo, učilo i što sada. Kako će on sutra živjeti samostalno? Problem je što se zanimanja za koja školuju djecu s posebnim potrebama svode na ono pomoćni”, upozorava Dubravka.
Osim što se djeca većinom školuju za ”pomoćna” zanimanja, roditelji često nisu ni svjesni kako se njihova djeca mogu prekvalificirati, no i tu nastaje problem.
U razgovoru s Igorom Ledićem, predsjednikom Udruge za Down Sindrom Mostar, saznali smo kako se izdvaja novac za poticaj zapošljavanja osoba s invaliditetom, ali da svi koji bi radili nešto drugo, osim pomoćnog kuhara i slastičara, moraju završavati tečajeve.
”Prvenstveno, pri upisu u srednju školu djeca su ograničena i imaju samo tri zanimanja. Da bi radili nešto, moraju se prekvalificirati. Zavod izdvaja novac za poticanje zapošljavanja osoba s invaliditetom. Ali da bi osobu zaposlili, ona treba imati adekvatne kvalifikacije. Mi, evo, u udruzi imamo primjer djevojke koja super čita i piše, i zaposlili bi je da radi u udruzi. Ali ona ima završenu srednju turističku školu, a da bi radila administrativne poslove mora završiti tečaj. Jer moraju se zavodu opravdati novci. No, imamo problem, nema tečaja prekvalifikacije za administrativne poslove”, kaže Ledić i objašnjava kako se organiziraju pojedini tečajevi za prekvalifikaciju osoba s invaliditetom, ali da taj broj nije dovoljan.
”Nema dovoljan broj tečajeva. Teško je zaposliti osobe s posebnim potrebama, o tome se rijetko razgovara i razmišlja. Općenito stanje nije dobro, evo imamo djevojku u Srednjoj medicinskoj školi, koja je na polugodištu prošla s dobrim i ide joj zaista dobro. Svaki dan rušimo predrasude, ali ljude to ne zanima, nisu dovoljno zainteresirani i ne mare za osobe s invaliditetom i teškoćama u razvoju”, zaključio je Ledić.